Мама 3-летнего Артема Сармашова, страдающего спинально-мышечной атрофией, никак не может добиться от комитета здравоохранения Волгоградской области положенных по закону медикаментов. О своей борьбе в суде Краснооктябрьского района Волгограда Екатерина Сармашова рассказала сегодня, 22 октября, «Блокноту Волгограда».
Волгоградка рассказывает, что в июле этого года она подала заявление в суд для того, чтобы получить положенный для ее сына препарат «Рисдиплам». С того времени прошло несколько заседаний, и 14 сентября семья мальчика выиграла суд. По словам мамы, комитет здравоохранения и детская поликлиника №1 обещали выполнить свои обязательства и предоставить необходимый препарат ребенку, однако 16 октября их юрист подал апелляционную жалобу, и дело снова затянулось, а вместе с ним и увеличился срок ожидания препарата для ребенка.
Решение суда, согласно которому, маме Артема должны были дать «Рисдиплам»
— Они ссылаются на то, что якобы нет никаких доказательных исследований о том, что препарат «Рисдиплан» помогает и на то, что его можно использовать после полученного Артемом укола Zolgensma, но это не так, — говорит мама. — После начала приема «Рисдиплама», который мы приобрели с помощью благотворителя, у мальчика прямо вверх пошли баллы по физической активности.
Также Екатерина отмечает, что препарат зарегистрирован на территории РФ, а исследования, которые подтверждают его эффективность есть и проводились в Америке.
— Дети с таким диагнозом живут и улучшают свою физическую активность, — отмечает волгоградка. — конечно, если они прервут лечение – заболевание будет прогрессировать.
Екатерина отмечает, что одна упаковка необходимого лекарства стоит 800 тысяч рублей и ее хватает на 16 дней. Пока лечение удается сохранять за счет благотворителей, но делать это становится все труднее.
Наш корреспондент запросил комментарий по данной ситуации у пресс-службы комитета здравоохранения. И на момент публикации пока не получил ответ.
Напомним, ранее после публикации «Блокнота Волгограда» из двора малыша со СМА пропала фекальная яма. Надеемся, что и в этот раз огласка поможет решению проблемы.
Татьяна Шмуренко
3803 Новости на Блoкнoт-Волгоград
Источник: bloknot-volgograd.ru
