Мама 3-летнего Артема Сармашова с диагнозом спинально-мышечной атрофия с июля пытается добиться от комитета здравоохранения Волгоградской области положенных по закону медикаментов в суде Краснооктябрьского района. Но все безуспешно. За оглаской Екатерина Сармашова обратилась в «Блокнот Волгоград». Наш корреспондент связался с комитетом здравоохранения,
В Облздраве нам объяснили, что с 2021 года в России обеспечение детей со спинальной мышечной атрофией дорогостоящими препаратами, в том числе препаратом «Рисдеплам», осуществляет федеральный фонд «Круг добра». В Волгоградской области 13 детей получают лечение от СМА от данного фонда.
— Для обеспечения дорогостоящими препаратами необходимо заключение федеральных центров с рекомендациями по лечению детей данным препаратом, — заверили в пресс-службе. — В мае этого года ребенок находился на лечении в федеральном центре, рекомендации по лечению данным препаратом отсутствуют.
Комитет здравоохранения сообщает, что семья Сармашовых отказывается от проведения новой консультации с федеральным центром, и тем самым делает невозможным оформление документов для получения бесплатных препаратов по линии фонда.
— При этом опыт применения препарата Золгенсма в РФ расширяется, соответственно в случае повторной консультации федеральным центром может быть дана положительная рекомендация по лечению рисдепламом, — пишут в пресс-службе. — В случае отрицательного решения по апелляции препарат будет приобретаться за счет средств областного бюджета, годовая стоимость препарата порядка 20 миллионов рублей.
В облздраве также отметили, что фонд «Круг добра» создан с целью поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, а также для снижения нагрузки на региональные бюджеты для обеспечение детей дорогостоящими препаратами.
Татьяна Шмуренко
3266 Новости на Блoкнoт-Волгоград
Источник: bloknot-volgograd.ru
