Чтобы заснуть, нужна одна таблетка, а днем для поддержания организма выпить еще 10, и так каждый день, рассказывает житель Волгоградской области Александр Земляков. Странные изменения в своем организме он заметил еще в 16, мог проснуться с утра и уже быть без сил, кружилась голова. Родители, к примеру, просили помочь Сашу в огороде по хозяйству и удивлялись, где с утра мог устать юный парень.
Сегодня Александру 31 год, всю свою молодость, а это без малого 13 лет, мужчина ведет отчаянную борьбу, чтобы быть как все. Привычные занятия в свободное время для Александра давно в прошлом. Сейчас главные объекты в доме – костыли и кровать:
— Делать вообще ничего не могу, даже бодриться не получается, даже кушать готовить – не мое, я не могу. На полусогнутых ногах, трясущимися руками, которые ничего, совершенно ничего не чувствуют.
Молодой мужчина рассказал «Блокнот Волгоград», как ему приходится существовать с диагнозом рассеянный склероз. Накануне снял видео, в котором рассказал о себе и о том, почему он стремится жить. Сдаваться заболеванию он не намерен:
— Родился в городе Камышине. Здесь все время и живу. Жизнь моя начиналась как у всех: школа, учеба, все, в принципе, не сложно мне давалось. Потом сдал экзамены, поступил в Камышинский технологический институт. Всегда хотел быть учителем, но пошел на физмат. Так получилось. Мне, возможно, неинтересно там было учиться. Получив диагноз рассеянный склероз, я это четко осознал. Я все рассказал преподавателю, он предложил мне перевестись на заочное, а мне становилось все хуже, хуже и хуже. Институт бросился сам собой.
Никто не знает, что могло послужить причиной заболевания в столь молодом возрасте у Александра. Врачи не знают ответа на этот вопрос:
— Причин – масса, основных 10 штук, поэтому изобрести препарат не так просто. Одна из основных причин рассеянного склероза – генетическая предрасположенность. У меня таким заболеванием страдала бабушка. А еще – стрессы, да много чего…
— Был в разных больницах, на учете стоял, но динамика все равно отрицательная. Постепенно все становится хуже, хуже и хуже. И что делать, я не знаю. Когда-то был бодреньким, многое мог себе позволить, а сейчас на костылях по дому. Я же не могу никуда выползти, ничего самостоятельно сделать. Приходится кого-то просить, искать. Постоянные боли везде, которые замучили, но я же не ударялся нигде, валяюсь и валяюсь. Нервные импульсы, нервные сигналы проводятся неадекватно…симптоматика обширная. Чтобы уснуть, чтобы проснуться, чтобы усилия появились на что-то надо пить таблетки.
С проблемами с памятью, вниманием и речью рассеянный склероз никак не связан. Это хроническое аутоиммунное заболевание, которое поражает центральную нервную систему и человек с каждым годом увядает на глазах. На данный момент все привычные действия, движения молодому мужчине даются с большим трудом. И сейчас почти невозможны. Нужна помощь посторонних людей, сопровождение, чтобы искупаться, встать с кровати, самое главное – приготовить покушать и так далее:
— Каши, щи, я особо не привередничаю. Привык к больничной пище. Ну да, — здесь мужчина пытается улыбнуться.
Сейчас мужчине помогает соседка Валентина, люди стараются не отказывать ему – приготовить, подстричь и так далее. Соседи последнее время стали замечать, что Саша практически перестал выходить на улицу.
Наоборот, Александр хорошо помнит, что поначалу в родном Камышине до 2009 врачи никак не могли выяснить, что происходит с его здоровьем. Потом, когда парень стал постарше, была призывная комиссия, в состав которой тоже входили разные врачи, но и они ничего подозрительного у камышинина не обнаружили. Болезнь медленно, но неуклонно продолжала проявлять себя:
— В то время у нас в Камышине еще не проводилось таких качественных исследований, не было оборудования, и понять, что со мной происходит не так, не могли.
Наконец, в 2009 году мама привезла Александра из Камышина в Волгоград, в областной клинической больнице №1 на Ангарском парню сделали МРТ и впервые установили точный диагноз. С тех пор для Александра началась длительное лечение различными препаратами.
Как правило, это ПИТРС, но все, что выписывают сегодня волгоградские врачи, помогает слабо. Этим летом Александр был в Волгограде и заметил, что рассеянный склероз стал прогрессировать еще заметнее. До того, как парню установили диагноз, у него упало зрение – атрофия зрительного нерва на правом глазу. Оно так и не восстановилось, несмотря на начатое лечение. Раньше Александр очень любил читать, да и сейчас пытается. Но из-за атрофии этого делать уже не получается.
Свои диагноз мужчина называет страшным – в моменты обострения не получается делать вообще ничего:
— В 2009 году врачи мне поставили страшный диагноз: рассеянный склероз. Болезнь стремительно прогрессирует, я уже не могу себя обслуживать, и моя жизнь превратилась в ад. Чтобы заснуть, нужно выпить одну таблетку, снотворное, а днем для поддержания организма еще как минимум 10…И так каждый день.
К тому же Александр считает, что диагноз ему ставили слишком долго, время шло, еще поэтому начавшееся лечение не оказывает такой помощи, как хотелось бы, хотя ПИТРС должны блокировать и убирать всю симптоматику. В своем цветущем возрасте Александр надеется на лечение. Для этого обзвонил несколько волгоградских, московские и петербургские клиники:
— Практически во всех в телефонной трубке я слышал: «А что же вы так поздно обратились?»….
Одна из них выставила мужчине непосильный для него счет – 1 млн 400 тысяч рублей. По словам Александра, ПИТРС такого никогда не дадут, в случае лечения в клинике, проведения операции по трансплантации стволовых клеток, есть надежда на 70% и ремиссию:
— К моей большой радости есть лечение. Оно обещает частичное восстановление и стойкую ремиссию. Однако мою радость омрачает тот факт, что медицинское страхование не покрывает нужных мне процедур. Моей семье не под силу собрать 1 400 000. Земляки, не оставляйте меня наедине с моей болезнью. Надеюсь на ваше великодушие. Буду рад любой оказанной мне помощи: если такой возможности нет, можно поддержать добрым словом…
— Я недавно ознакомился с таким методом, как трансплантация клеток, он прогрессивный, новый, высокоэффективный, но бесплатно мне операцию никто делать не будет. Но такие деньги собрать нереально. Я, конечно, попытался. И в фонды писал, благотворительность, сразу многие в помощи отказали. Клиника обещает, что, как минимум, прогрессирование остановится, даже в моем запущенном случае. Но…сами понимаете — миллион, это ого, но все равно надежда есть, что я не всегда буду валяться на кровати, как сейчас происходит – по сути. Но ведь ни к чему хорошему это не приведет. Это путь в никуда.
Пенсия Александра по инвалидности составляет около 10 300 рублей. На видео Александр добавляет, что пытался вызвать на дом врачей, невропатолога, психиатра. Но ему озвучили, что специалистов нет.
— Выбирать между лекарствами и чем… Как ты выберешь? Мечта моя какая – жить как жил раньше нормальной жизнью, восстановиться, пойти на работу, учиться, я всегда хотел быть учителем, даже в свои 37 закончить – почему нет? Создать семью, пока не поздно. Я бы мог? Конечно, мог…
По поводу истории парня о жизни с рассеянным склерозом редакция запросила комментарий в облздраве.
Если вы готовы помочь Александру – 89375316235.
Ирина Рассказова
10500 Новости на Блoкнoт-Волгоград
Источник: bloknot-volgograd.ru
